EURORDIS-ი (Rare Diseases Europe) 2027 წლის 21-22 მაისს მარსელში (საფრანგეთი) გამართავს საწევრო შეკრებას, რომელიც ორგანიზაციის 30 წლის საქმიანობას აღნიშნავს. ღონისძიება გაიმართება World Trade Center Marseille-ში, ძველი პორტის ცენტრალურ რაიონში.
- ღონისძიების ძირითადი მიმართულებები
- 30 წლის იუბილე და მისი მნიშვნელობა
- პაციენტთა ორგანიზაციების როლი
- რას ნიშნავს ეს ქართველი პაციენტისთვის
- როგორ შეაჩერა ერთმა რესპუბლიკურმა შტატმა ინსულინის ფასების ზრდა
- ტეხასში დემოკრატებმა მოიგეს არჩევნები: ახლა მოდის ჯანდაცვის პრობლემების გადაჭრის რთული ნაწილი
- საერთაშორისო პაციენტთა ალიანსი WHO-ს დასავლეთ წყნარი ოკეანის რეგიონულ კომიტეტში
შეკრება გააერთიანებს იშვიათ დაავადებების პაციენტთა ორგანიზაციების წარმომადგენლებს მთელი ევროპიდან და უფრო ფართო გეოგრაფიიდან. ეს არის უნიკალური შესაძლებლობა EURORDIS-ის წევრებისთვის პირადად შეხვდნენ ერთმანეთს, გაუზიარონ გამოცდილება და პერსპექტივები, გაცვალონ ცოდნა და გააძლიერონ თანამშრომლობა იშვიათ დაავადებების საზოგადოებაში.
ღონისძიების ძირითადი მიმართულებები
შეკრება მოიცავს დისკუსიებს, ქსელური ურთიერთობების განვითარების შესაძლებლობებს და საუკეთესო პრაქტიკის გაზიარებას. ღონისძიება უზრუნველყოფს სივრცეს კოლექტიური მიღწევების ანალიზისთვის, საერთო გამოწვევებისა და პრიორიტეტების განსახილველად და იშვიათ დაავადებების მომავლის დასაგეგმად.
EURORDIS არის ევროპის წამყვანი არასამთავრობო ორგანიზაცია, რომელიც ერთიანებს იშვიათ დაავადების მქონე პაციენტების ინტერესებს. ორგანიზაცია მუშაობს პოლიტიკის განვითარებაზე, კვლევის ხელშეწყობაზე და პაციენტთა ხმის მოსმენის უზრუნველყოფაზე ევროპულ დონეზე.
30 წლის იუბილე და მისი მნიშვნელობა
2027 წლის შეკრება განსაკუთრებული იქნება, რადგან აღნიშნავს EURORDIS-ის დაარსებიდან 30 წელს. ეს იქნება შესაძლებლობა აღიარონ ის ადამიანები, პარტნიორობები და კოლექტიური ძალისხმევა, რომლებმაც ჩამოაყალიბეს სამი ათწლეულის პროგრესი იშვიათ დაავადებების სფეროში.
იუბილე ხაზს უსვამს იმ გზას, რომელიც ევროპული იშვიათ დაავადებების საზოგადოებამ განვლო დიაგნოსტიკის გაუმჯობესების, მკურნალობის ხელმისაწვდომობის და პაციენტთა უფლებების დაცვის მიმართულებით. ღონისძიება ასევე აფიქსირებს ერთობლივ ვალდებულებას გააუმჯობესონ იშვიათი დაავადების მქონე ადამიანთა ცხოვრება.
პაციენტთა ორგანიზაციების როლი
შეკრებაში მონაწილეობა საშუალებას აძლევს პაციენტთა ორგანიზაციების წარმომადგენლებს გაიზიარონ ერთმანეთთან საკუთარი ქვეყნების გამოცდილება ჯანდაცვის სისტემაში ნავიგაციის, დიაგნოსტიკური სირთულეების, მკურნალობის დაფინანსებისა და სოციალური მხარდაჭერის კუთხით.
პაციენტთა ორგანიზაციები ასრულებენ კრიტიკულ როლს ინფორმაციის გავრცელებაში, ადვოკატირებაში და პაციენტთა მხარდაჭერაში. მათი თანამშრომლობა ხელს უწყობს რესურსების გაზიარებას და ძლიერი ერთობლივი ხმის შექმნას პოლიტიკის განვითარებისას.
რას ნიშნავს ეს ქართველი პაციენტისთვის
საქართველოში იშვიათი დაავადებების პაციენტები ხშირად აწყდებიან დიაგნოსტიკის, სპეციალიზებული მკურნალობის ხელმისაწვდომობისა და ფინანსური მხარდაჭერის გამოწვევებს. საყოველთაო ჯანდაცვის პროგრამა ფარავს გარკვეულ მკურნალობებს, თუმცა იშვიათი დაავადებების შემთხვევაში ხშირად საჭიროა დამატებითი რესურსები და სპეციალიზებული მედიკამენტები.
EURORDIS-ის მსგავსი საერთაშორისო ორგანიზაციების გამოცდილება შეიძლება გამოყენებული იქნას საქართველოში პაციენტთა ორგანიზაციების გასაძლიერებლად და პაციენტთა უფლებების დასაცავად. ქართველ პაციენტებსა და მათ ოჯახებს, რომლებიც ეძებენ ინფორმაციას იშვიათი დაავადებების შესახებ, შეუძლიათ pacienti.ge-ზე იხილონ რესურსები პაციენტის უფლებების, კლინიკების არჩევისა და საჯარო ჯანდაცვის სერვისების შესახებ. აგრეთვე მნიშვნელოვანია კავშირი ადგილობრივ პაციენტთა ორგანიზაციებთან, რომლებიც შეიძლება დაკავშირებული იყვნენ ევროპულ ქსელებთან.
წყარო: EURORDIS — Rare Diseases Europe · მოამზადა „შენი პაციენტი”-ს რედაქციამ
